Foi sancionada a Lei nº 11.950/2025, que assegura prioridade no trâmite de processos administrativos municipais a pessoas com doenças raras. A nova legislação, de autoria do vereador Angelo Salgueiro, busca garantir mais agilidade no atendimento público a esse grupo, considerando a gravidade, complexidade e progressão degenerativa da maioria dessas condições.
A norma estabelece que a prioridade poderá ser solicitada a qualquer momento da tramitação do processo, mediante apresentação de atestado médico com diagnóstico. O objetivo é evitar que a lentidão administrativa resulte no agravamento do quadro clínico dos pacientes, conforme destaca o próprio texto legal, que se fundamenta no princípio constitucional da dignidade da pessoa humana.
Eloísa de Souza Amaral, 39 anos, moradora de Maringá e diagnosticada com três doenças genéticas raras, avalia a medida como um avanço. “Na maioria das vezes nossas vidas estão nas mãos de terceiros e por serem doenças raras falta conhecimento de maneira mais ampla de como nos ajudar. Outra questão são atendimentos prioritários, pois muitas sequelas dessas doenças não são visíveis em um primeiro contato”, relata.
Amaral foi diagnosticada com paralisia periódica hipocalêmica, neuropatia de fibras finas e distrofia muscular congênita tipo TTN. As três doenças afetam o sistema neuromuscular e causam perda de força, dores crônicas e disfunções autonômicas. Desde 2018, ela passou a utilizar cadeira de rodas com frequência e implantou um cardiodesfibrilador no coração para prevenção de morte súbita.
Segundo o vereador Angelo Salgueiro, autor do projeto, o próximo passo é definir uma forma eficiente de comprovação do diagnóstico. “É uma adequação do serviço que muda a vida de quem precisa. Talvez seja possível adotar algo semelhante ao cordão utilizado por pessoas com transtorno do espectro autista, mas ainda é preciso refletir”, afirmou.
NÚMEROS
Segundo o Ministério da Saúde, doenças raras afetam até 65 pessoas a cada 100 mil, ou seja, 1,3 a cada 2 mil indivíduos. Estima-se a existência de mais de 5 mil tipos diferentes, a maioria com origem genética, embora também possam ter causas ambientais, infecciosas ou imunológicas.
Essas condições podem afetar diversos sistemas do corpo humano, causar deficiências e comprometer o desenvolvimento. Muitas vezes, os sintomas são invisíveis a um primeiro olhar, o que reforça a importância do reconhecimento legal para atendimento prioritário.
Além da nova lei, a Câmara Municipal criou recentemente a Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Deficiência e com Doenças Raras. O grupo, presidido pela vereadora Akemi Nishimori, é composto por 11 vereadores e atua para receber demandas da população, debater o tema com especialistas e fomentar políticas públicas voltadas ao segmento.
Da Redação
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