A dor invisível da fibromialgia e os desafios enfrentados diariamente pelos pacientes pautaram a audiência pública “Quando o corpo grita e ninguém ouve: os impactos da Lei Federal nº 15.176/2025”, realizada nesta quarta-feira (20), na Assembleia Legislativa do Paraná (Alep). Proposto pelo deputado estadual Gilson de Souza (PL), o encontro reuniu especialistas, representantes do poder público e pacientes para discutir acolhimento, diagnóstico, acesso a direitos e políticas públicas voltadas à condição crônica.
De acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), cerca de 3% da população brasileira convive com a fibromialgia. A cada 10 pacientes diagnosticados, entre sete e nove são mulheres. A síndrome provoca dores generalizadas, fadiga, distúrbios do sono, alterações cognitivas, ansiedade e depressão, afetando diretamente a vida pessoal, social e profissional dos pacientes. Apesar disso, por não apresentar sinais visíveis, a doença ainda é cercada por preconceito e desinformação.
“É uma dor invisível, que muitas vezes não conseguimos identificar aos olhos, mas que faz as pessoas sofrerem diariamente”, afirmou Gilson de Souza, autor da Lei estadual nº 22.278/2024. A norma é assinada ao lado do deputado Anibelli Neto (MDB) e das deputadas Cristina Silvestri (PP) e Secretária Márcia (PSD) e reconhece as pessoas com fibromialgia como pessoas com deficiência no Paraná. Ele também propôs o projeto de lei 126/2025, em parceria com os deputados Ney Leprevost (Republicanos) e Cristina Silvestri (PP), que cria a Carteira de Identificação da Pessoa com Fibromialgia para evitar constrangimentos e facilitar o atendimento em serviços públicos e privados.
Segundo o parlamentar, o debate buscou ampliar o acolhimento e combater o preconceito enfrentado pelos pacientes, muitas vezes desacreditados por não apresentarem sinais aparentes da doença. “Nosso sistema de saúde precisa estar preparado para diagnosticar e atender essas pessoas com eficiência. Por isso discutimos também a capacitação de médicos e profissionais da saúde”, ressaltou.
Gilson de Souza destacou ainda que a audiência revelou uma realidade pouco conhecida pela sociedade. “Percebemos o quanto essas pessoas precisam ser ouvidas e vistas. Além da dor, enfrentam constrangimento, humilhação e falta de compreensão. Temos leis importantes, mas ainda precisamos avançar muito nessa temática”, afirmou.
A Lei Federal nº 15.176/2025, tema da audiência, entrou em vigor neste ano e prevê a criação de um programa nacional para orientar ações no Sistema Único de Saúde (SUS), com diretrizes como atendimento multidisciplinar, disseminação de informações, capacitação profissional, incentivo à pesquisa científica e estímulo à inserção dos pacientes no mercado de trabalho. A norma também admite a possibilidade de equiparação da pessoa com fibromialgia à pessoa com deficiência, mediante avaliação biopsicossocial realizada por equipe multiprofissional e interdisciplinar.
Vidas roubadas
O encontro no Plenarinho serviu para que pessoas com fibromialgia compartilhassem experiências e explicassem as dificuldades impostas pela condição. Foi o caso de Janaína Santos, que, antes de liderar o Coletivo de Pacientes Fibromigas, trabalhava entre 14 e 16 horas por dia e administrava quatro empresas.
“Troquei tudo por 25 comprimidos por dia, abandonei sonhos, desisti de mim mesma e fechei todas as empresas. Mesmo tendo acesso aos melhores tratamentos, nunca mais serei a pessoa que eu era. Hoje pedimos acesso a direitos não para nos aproveitarmos do Estado, mas para termos adaptações que nos permitam viver como as outras pessoas”, afirmou durante a abertura da audiência, que ajudou a organizar.
Segundo Janaína, o reconhecimento da fibromialgia como deficiência, tanto na legislação estadual quanto na federal, representou um avanço importante ao dar visibilidade às dificuldades enfrentadas diariamente pelos pacientes. Ela destacou que a medida possibilitou acesso a direitos como fila preferencial, vagas de estacionamento e adaptações no ambiente de trabalho, consideradas fundamentais para garantir qualidade de vida e permanência no mercado de trabalho.
A representante do coletivo também chamou atenção para a dificuldade enfrentada pelos pacientes para acessar esses direitos na prática. De acordo com ela, os processos ainda são fragmentados e variam conforme o município, o estado e o órgão responsável. “Hoje a gente já tem o direito, que é uma conquista histórica, mas os caminhos ainda precisam ser pavimentados”, resumiu.
Janaína apresentou ainda dados de uma pesquisa realizada com pacientes com fibromialgia. Segundo ela, 54% ainda não conseguiram nenhum documento de pessoa com deficiência desde que as leis voltadas à doença entraram em vigor. Desses pacientes, 47% dependem do SUS e aguardam a primeira consulta com um reumatologista. Apenas 12% conseguiram enquadramento como PCD nas empresas em que trabalham. “E o número mais doloroso: 81% sofreram descrença, minimização da dor ou tratamento inadequado. São dados que mostram uma realidade muito difícil”, frisou.
A fisioterapeuta e pesquisadora Glaicy Jorge, do Rio de Janeiro, iniciou sua participação prestando homenagem às pessoas com fibromialgia que perderam a esperança diante do abandono institucional e da falta de acolhimento. Emocionada, ela lembrou dos pacientes que chegaram a tirar a própria vida em razão da ausência de tratamento adequado e do descrédito enfrentado diariamente.
Segundo Glaicy, a falta de capacitação profissional ainda é um dos principais obstáculos para quem convive com a síndrome. “Muitos perdem a esperança de buscar acompanhamento porque encontram avaliações capacitistas, que desmerecem a dor do paciente e tratam a condição como algo ‘da cabeça’”, destacou.
Integrante do programa Mulheres Cientistas em Rede e da Associação Brasileira de Divulgadores Científicos, técnica em enfermagem, especialista em eletroencefalografia e ex-socorrista dos Anjos do Asfalto, Glaicy também compartilhou a própria experiência com a fibromialgia. “Em 2020 veio a pandemia, eu tive Covid e há seis anos minha vida foi roubada. Hoje trabalho de forma remota, com adaptações, mas muitas vezes não é suficiente para pagar as contas e preciso de ajuda para sobreviver. A pessoa com fibromialgia sobrevive. Somos pessoas com uma condição de saúde, não queremos favores, queremos direitos”, declarou.
A pesquisadora destacou ainda que, apesar da existência de diretrizes para o tratamento multidisciplinar da fibromialgia, muitos pacientes sequer conseguem acessar os serviços de saúde. “Muitas vezes a pessoa não consegue nem se deslocar para receber atendimento”, pontuou.
Ao falar sobre as limitações provocadas pela doença, Glaicy fez um apelo para que profissionais de saúde compreendam as condições reais enfrentadas pelos pacientes. “Pouco esforço pode significar dias ou até meses de recuperação. Há pessoas que não conseguem sequer levantar para ir ao banheiro”, afirmou.
Medicina e Direito
Representando a Secretaria de Estado da Saúde (Sesa), o médico ortopedista Bruno Bonadese afirmou que a fibromialgia foi negligenciada por muito tempo dentro da medicina e das demais áreas da saúde. Segundo ele, a condição impacta diretamente a qualidade de vida dos pacientes ao provocar fadiga crônica, alterações cognitivas, perda de memória e dores intensas, muitas vezes sem causas aparentes, mas extremamente limitantes.
Bonadese destacou que os avanços nas legislações estadual e federal ajudam a ampliar a discussão sobre a doença e trazem impactos positivos para os pacientes. Para ele, a criação de uma lei federal voltada à fibromialgia fortalece a conscientização da sociedade, incentiva pesquisas e amplia o atendimento multidisciplinar. “A doença deixa de ser vista apenas sob a ótica do tratamento medicamentoso e passa a ser tratada da forma multidisciplinar que realmente exige”, afirmou.
Representando a Secretaria de Estado do Esporte, Luís Paulo Mascarenhas afirmou que a pasta vem ampliando ações de inclusão e adaptação esportiva para pessoas com deficiência e condições crônicas de saúde. Conforme Mascarenhas, o trabalho realizado para pessoas com autismo deve avançar também para pacientes com fibromialgia, com capacitação de professores e árbitros.
Mascarenhas destacou ainda que o reconhecimento da fibromialgia com essa nomenclatura ocorreu em 1990 e, portanto, ainda é relativamente recente. “Hoje existem iniciativas em várias partes do mundo, mas ainda são ações pontuais, sem se consolidarem como políticas públicas permanentes”, afirmou. Ele ressaltou o papel do esporte na qualidade de vida dos pacientes e informou que a secretaria busca parcerias com universidades estaduais e federais do Paraná para discutir formas de ampliar o cuidado e a inclusão dessas pessoas.
Participando de forma remota, o médico Antônio Techy, representando a Sociedade Paranaense de Reumatologia, tratou dos desdobramentos da Lei Federal nº 15.176/2025, como as ações para melhorar o atendimento, o tratamento e a inserção das pessoas com fibromialgia no mercado de trabalho, além da necessidade de treinamento dos profissionais da saúde, cadastro e avaliação biopsicossocial.
“Nem todas as pessoas com diagnóstico serão automaticamente reconhecidas como deficientes para todas as situações. Isso depende do benefício pleiteado e do âmbito em que ele é solicitado, seja federal, estadual, municipal ou junto às empresas”, explicou.
Techy destacou ainda que o médico responsável pelo diagnóstico possui limites de atuação na elaboração dos documentos. “Segundo normas do Conselho Federal de Medicina, esse médico não pode ser perito do próprio paciente, ou seja, não pode atestar incapacidade, deficiência ou invalidez, porque é considerado parte interessada”, acrescentou.
A promotora de Justiça Simone Maria Tavernaro Pereira, representante do Centro de Apoio Operacional das Promotorias de Justiça de Proteção à Saúde Pública do Ministério Público do Paraná (MPPR), agradeceu ao deputado Gilson de Souza (PL) pela iniciativa de promover o debate e destacou a importância da conscientização sobre a fibromialgia. Ela lembrou ainda que o dia 12 de maio marca o Dia Mundial e Nacional de Conscientização e Enfrentamento da Fibromialgia.
Durante a audiência, Simone ressaltou que a visibilidade dada por personalidades públicas que convivem com a doença, como Lady Gaga e Morgan Freeman, contribuiu para ampliar o debate e tornar a condição mais conhecida pela sociedade.
A promotora também destacou o pioneirismo do Paraná ao reconhecer pessoas com fibromialgia e dores crônicas como equiparadas às pessoas com deficiência, ampliando o acesso a direitos e políticas públicas. Segundo ela, a nova legislação federal fortalece esse processo ao prever um programa nacional de atendimento integral no Sistema Único de Saúde (SUS).
Simone observou ainda que, apesar dos avanços nos estudos e tratamentos, a fibromialgia permaneceu por muito tempo invisibilizada justamente por não apresentar lesões aparentes. “Muitas vezes essas pessoas sofriam preconceito e eram vistas como alguém que apenas reclamava de dores sem uma enfermidade aparente”, afirmou. Para ela, as legislações estadual e federal representam um reconhecimento importante da doença como condição que pode gerar incapacidades e limitar a participação social dos pacientes.
Policial civil e papiloscopista, representante do Instituto de Identificação do Paraná, Arthur Atolini explicou os critérios para a inclusão das simbologias de pessoa com deficiência na Carteira de Identidade Nacional. “Somos regulamentados por lei federal e, com a apresentação do laudo médico de fibromialgia, é possível inserir a informação no documento”, explicou.
Ao final do evento, participantes compartilharam experiências e dificuldades provocadas pela fibromialgia, desde questões previdenciárias até situações de preconceito e falta de empatia.
Assessoria de Imprensa
Foto – Alep
